Spieren voor Spieren

In Nederland hebben 20.000 kinderen door hun spierziekte te maken met spierzwakte of uitval van spieren. De impact op hun leven en dat van hun familie is groot. Toch gaan ze elke dag weer vol optimisme aan, met een bewonderenswaardige moed, kracht en strijdlust. Dit motiveert Spieren voor Spieren al meer dan twintig jaar in de strijd tegen spierziekten bij kinderen. Opgericht en geïnspireerd door topsporters, gebruikt de organisatie gezonde spieren om geld in te zamelen voor zieke spieren en gaat tot het uiterste om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. 

Hoewel de wetenschappelijke ontwikkelingen hard gaan, en er steeds meer nieuwe behandelingen komen, duurt het vaak te lang voordat kinderen daar profijt van hebben. Spieren voor Spieren vindt dat zij niet kunnen wachten.  

De organisatie bundelt kennis en kracht om sneller diagnose en behandelingen mogelijk te maken.  

Spieren voor Spieren is ervan overtuigd dat door haar rol als aanjager en verbinder spierziekten bij kinderen eerder ontdekt en eerder behandeld worden. Als het moet, durft zij daarvoor buiten gebaande paden te gaan. 

Thema’s en activiteiten 

In 2008 is het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht gestart om de weg naar diagnose te versnellen. Het centrum kent een multidisciplinaire aanpak, waarbij een team van zorgverleners ernaar streeft binnen één dag zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Hiermee kan het team de (vermoedelijke) diagnose stellen en een behandeladvies geven. Alle gegevens worden geregistreerd in een database, die gebruikt kan worden voor onderzoek. Bijvoorbeeld naar de beste uitkomstmaten en biomarkers. Daarnaast doen ze er kennis en ervaring op met het uitvoeren van trials (trial readiness) en het zo snel mogelijk behandelen van kinderen met een nieuw medicijn (treatment readiness). In het hightech Inspanningslab kunnen kinderen met een spierziekte bewegen en trainen om hun spieren in conditie te houden.  

Onderscheidende elementen of recente successen 

Doorbraken uit wetenschappelijk onderzoek op de spierziekte SMA konden de afgelopen twee jaar dankzij de investeringen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum daadwerkelijk als behandeling aan kinderen met SMA gegeven worden. Deze kinderen boeken nu voor het eerst vooruitgang, een enorme mijlpaal! Zo kan kind-ambassadeur Guus, na een jarenlange strijd, inmiddels weer zwemmen. In 2021 wordt het succes van het Spieren voor Spieren Kindercentrum uitgebreid naar twee nieuwe locaties. 

De steun dankzij de deelnemers van de Nationale Postcode Loterij draagt bij aan snellere diagnose en behandelingen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. Dit maakt voor duizenden kinderen een enorm verschil! 

Spieren voor Spieren heeft sinds 2017 een jaarlijkse bijdrage van de VriendenLoterij ontvangen. Sinds augustus 2021 is Spieren voor Spieren een van de goede doelen geworden die een jaarlijkse bijdrage ontvangt van de Nationale Postcode Loterij. De VriendenLoterij en Nationale Postcode Loterij vormen samen de Goede Doelen Loterijen.

Spieren voor Spieren

Gesteund sinds
2017
Totaal ontvangen afgelopen 5 jaar
image/svg+xml Schaduw voor wimpel, realistischer gemaakt met lichte blur en verloop van donker naar transparant Oranje wimpel, kleurverloop, met witte tekst € 1.000.000
Martijn_DuimenOmhoog.png

Speel mee en steun Goede Doelen

Mede dankzij onze deelnemers steunen we 148 goede doelen die werken aan een groene, rechtvaardige en gezonde wereld. Dit werk zetten we graag voort en hiervoor hebben we uw hulp nodig. Speel daarom mee met de Postcode Loterij en maak kans op prachtige prijzen!

SPEEL MEE