De eerste aanval
De eerste keer dat Julia een epileptische aanval kreeg weet ze nog goed. Ze was twaalf en op vakantie in Italië: “Het ene moment stond ik m’n tanden te poetsen en het andere moment werd ik wakker in bed. Mijn familie was in paniek, maar ik besefte nog niet wat er was gebeurd.” Ook Maxime kan haar eerste aanval nog goed herinneren: “Ik was jonger dan Julia, bij mij gebeurde het op mijn negende. Het voelde alsof ik in mijn bed werd gezogen, een hele aparte ervaring”
Julia had in het begin maandelijks last van aanvallen, maar door medicatie is dat nu een stuk minder. “De behandeling van epilepsie start bijna altijd met medicijnen tegen de aanvallen (anti-epileptica). Deze voorkomen de aanvallen. Inmiddels slik ik elf pillen per dag, waardoor ik nu om de drie tot zes maanden een aanval heb.” Voor Maxime verlopen haar aanvallen net iets anders: “Het hangt bij mij erg af van de heftigheid. Maar vaak is het zo dat ik een of twee dagen heel veel aanvallen heb, en daarna een tijdje helemaal niet meer.”
Dagelijks leven
De aanvallen kunnen op onverwachte momenten plaatsvinden. Dit betekent dat Maxime en Julia ermee moeten dealen in hun dagelijkse leven. Maxime: “Doordat het altijd kan gebeuren, fiets ik bijvoorbeeld niet en rij ik geen scooter. Autorijden kan ook niet. Zelfs in mijn eentje naar de tram lopen kan al heel gevaarlijk zijn." Julia: “Persoonlijk wil ik me niet te veel laten leiden door angst. Een aanval kan altijd gebeuren, maar ik heb zoiets van: er zullen altijd mensen in de buurt zijn om te helpen." Hoe groot de invloed van de epilepsie op je dagelijks leven is, verschilt dus erg per persoon. “Maxime en ik zijn zo verschillend in onze epilepsie. Hoe verschillend het kan zijn in hoe het zich uit is moeilijk te begrijpen voor mensen. Vaak weet men niet dat ik bijvoorbeeld de hele dag misselijk kan zijn na één aanval. Of dat ik een week lang vermoeid kan zijn. Echter is dit niet altijd het geval en voel ik me soms gewoon goed na een aanval, ” zegt Julia.
Kans op genezing
En ook het verloop van de epilepsie verschilt van persoon tot persoon. Maxime: “Ik slik al heel lang 8,5 pil per dag en nog steeds krijg ik aanvallen. Er is nog geen specifieke oplossing voor mijn epilepsie. Ik zal dus de rest van mijn leven aanvallen blijven krijgen. Maar er zijn ook mensen die eroverheen kunnen groeien." Bij Julia is er nog wel een kans dat ze aanvalsvrij door het leven kan gaan: “Na elke aanval krijg ik telkens wat meer medicatie. Als ik op een gegeven moment een tijdje aanvalsvrij ben, kan de neuroloog voorstellen om de medicatie af te bouwen. In de meest ideale situatie krijg ik uiteindelijk helemaal geen aanvallen meer.”
Meer begrip
Dat epilepsie voor iedereen anders kan zijn komt in het verhaal van Maxime en Julia duidelijk naar voren. Ze vinden het allebei erg belangrijk dat er meer begrip komt in de samenleving én dat mensen beter inzicht krijgen in leven met epilepsie. Ze dragen daar zelf hun steentje aan bij via hun YouTube kanaal en het Instagramaccount @growingupwithepilepsy. “Ik gun andere mensen met epilepsie duidelijkheid en dat ze er door middel van onderzoek achter kunnen komen wat wél mogelijk is,” zegt Maxime. Julia vult aan: “Als er meer onderzoek naar epilepsie wordt gedaan en er meer bekendheid voor komt, ontstaat er vanzelf meer begrip in de samenleving.”
EpilepsieNL
EpilepsieNL werkt er hard aan om de invloed van epilepsie op iemands leven zo veel mogelijk te beperken. Mede dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij ontving EpilepsieNL in de afgelopen vijf jaar ruim 1,5 miljoen euro.
Meer lezen
Wil je meer lezen over EpilepsieNL? Klik dan hier.
