Ongeveer één miljoen Nederlanders heeft dagelijks te maken met een zeldzame aandoening. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds richt zich als enige fondsenwervende organisatie op onderzoek naar en naamsbekendheid voor ruim 6.000 zeldzame ziekten, en op het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte. Hiermee heeft de stichting een overkoepelde functie voor honderden kleine stichtingen gericht op één specifieke zeldzame ziekte in Nederland.

Omdat gezinnen met een familielid met een zeldzame ziekte er niet gemakkelijk op uit kunnen organiseert de stichting lotgenotencontactdagen voor de doelgroep. Een lotgenotencontactdag is een volledig verzorgde dag aangepast en afgestemd op mensen met een zeldzame ziekte.

Met de loterijbijdrage breidt de stichting het aantal lotgenotencontactdagen landelijk uit via vijftien nieuwe lokale steunpunten gerund door één patiënt en lokale vrijwilligers. De komende drie jaar bereikt het fonds dankzij de bijdrage van de Postcode Loterij jaarlijks 5.000 mensen met een zeldzame ziekte via de lotgenotencontactdagen waardoor waardevolle kennisuitwisseling in een veilige en ontspannen omgeving plaatsvindt.